“A cada três segundos é diagnosticado um caso novo de Alzheimer no mundo”, lembra a Ana Castro, uma das coordenadoras do Coletivo. “As pessoas precisam saber mais e conhecer as características dessa enfermidade que acaba por envolver as famílias por vários anos”.
Desde o dia 08 de setembro, mês de conscientização sobre o Alzheimer, o Coletivo Filhas da Mãe lançou o Projeto Filhas da Mãe contam Historias nas redes sociais digitais.
As historias – divertidas, desafiadoras ou tristes – são publicadas diariamente no Instagram, no Facebook e em grupos de W.App. Os relatos têm duração entre 1 minuto e 2 minutos e meio e são gravados no celular pelos próprios cuidadores familiares. Depois de enviados ao Coletivo, passam por processo de edição.
“A cada três segundos é diagnosticado um caso novo de Alzheimer no mundo”, lembra a Ana Castro, uma das coordenadoras do Coletivo. “As pessoas precisam saber mais e conhecer as características dessa enfermidade que acaba por envolver as famílias por vários anos”.
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Para Cosette Castro, Psicanalista e também coordenadora do Coletivo Filhas da Mãe, contar histórias sobre os entes queridos ajuda aos cuidadores a manter a memória coletiva e contribui para resgatar o amor em meio ao sofrimento causado pela doença. “Além disso, estimula os cuidadores a sorrir, porque também existem situações engraçadas para contar”.
O Coletivo Filhas da Mãe foi criado em 2019 por mulheres filhas de pacientes com Alzheimer e no carnaval de 2020 saiu às ruas de Brasília falando sobre o Alzheimer com muito humor. Além disso, o Coletivo realiza atividades com cuidadoras e cuidadores. Em tempos de pandemia, duas lives serão realizadas em setembro.
Serviço:
Cuidadores e cuidadoras familiares interessados em enviar vídeos para o Coletivo contando histórias familiares (desafiadoras, tristes ou divertidas) podem entrar em contato, através do perfil no Facebook ou o do Instagram do Coletivo Filhas da Mãe e ainda pelo whatsapp 61 999895808.
por Chico Sant'Anna 
Aí vai meu depoimento sobre minha mãe, que teve Alzheimer:
Minha mãe teve mal de Alzheimer e morreu em conseqüência dessa terrível doença. Morreu com 86 anos e deixou de me reconhecer aos 84, provavelmente porque eu era a filha caçula e temporã, e ela só lembrava dos registros mais antigos, incluindo meus irmãos, minhas tias mortas, meu pai, também já falecido, e outras pessoas idosas da família. Um dia, quando lhe telefonei para a cidade onde morava, falei: “Mãe, sou eu, a Helena”. E ela respondeu do outro lado da linha: “Helena…..Helena…..que Helena?”.
Naquele momento, dei um suspiro profundo e vi, desesperada, que ela havia me esquecido. Foram em vão as tentativas de minha irmã mais velha, Lucia, que explicava aflita, junto a ela e ao telefone, quem era eu.
Comecei a sofrer intensamente num dia de Natal em que liguei do Rio de Janeiro e ela me perguntou onde eu morava. Disse que era em Brasília. “É bonito por lá?”, perguntou. Percebi que havia esquecido o local onde morara por 30 anos e onde vivemos juntas a maior parte da minha vida.
A partir desse momento, foram-se acumulando os esquecimentos, as falhas, os sofrimentos dela e de toda a família. Apesar de reconhecer meu irmão pelo telefone ela largou o aparelho e o deixou esperando na linha. E passou a dar mais trabalho para minha irmã, que cuidou dela até o fim. Escondia todos os sabonetes em seu armário, tomava coca-cola e leite sem qualquer noção de quantidade – era preciso colocar para ela a quantidade certa -, brigava com as empregadas e a bisneta como uma criança mais nova, vivia gritando o nome de minha irmã e já não comia sem a ajuda e o incentivo das pessoas.
Só reconhecia um neto que morava na mesma cidade dela, os demais, quando chegavam na casa, ela dizia que eram “penetras”. A essa altura, no meio de um emaranhado de sentimentos, passamos a rir com tais cenas e a gostar dela de uma nova forma, da maneira que a doença a expunha no momento. Certo dia, preocupada, perguntou à filha de minha irmã quem era “aquele homem” que estava no quarto da Lúcia. “É o marido dela vóvó”. E minha mãe aflita: “Mas e se ela ficar grávida?”. A neta, sem discutir nem dar maiores explicações – pois não adiantava nada – respondeu: “A gente cria a criança”.
E assim acompanhávamos seus passos, tomando todas as providências possíveis dentro da medicina para minorar seus sintomas. Ela continuava muito vaidosa e escondia umas manchas senis que tinha no braço usando sempre mangas compridas. Um dia, no neurologista que a atendia, perguntou: “Doutor, o senhor vai curar essas minhas manchas?”. Ele respondeu afirmativamente.
A doença foi piorando até o dia em que ela deixou de comer, de falar e de andar. Foi internada, passou pela UTI e voltou para o quarto. Era o momento de todos nós nos reunirmos para sua morte. Chegamos a tempo, todos os três filhos que viajaram de longe para encontrá-la.
Primeira a chegar na cidade e ir correndo ao hospital para vê-la, eu logo a abracei na cama e chorei convulsivamente sobre seu peito. Chorei por todos os anos da minha vida, por todos os momentos em que não consegui me comunicar com ela – mesmo antes da doença – e por todas as situações de amor e conflito que vivi na relação com minha mãe.
Naquele momento, ela me olhava intensamente e, como não podia mais falar, chorava. As lágrimas desciam daquele olhar profundo, que parecia querer dizer algo, uma última palavra para a filha caçula. As pessoas presentes comentaram: “Ela está chorando, está te reconhecendo”. E eu senti isso também. E conversei com ela, acalmei-a, pois começava a ficar agitada, falei umas palavras de consolo e ela dormiu tranqüila, sabendo que sua filha estava ali perto. Foram momentos de lucidez num estado de total esgotamento.
Depois chegou meu irmão do meio, Geraldo, para ficar ao seu lado no leito de morte. O último a chegar foi meu irmão Lúcio, cardiologista, que ainda estava de plantão pouco antes de viajar às pressas para pegar ela ainda viva. Quando ele chegou, ela já estava sedada, mas Lucio abriu seus olhos para que o vissem pela última vez. Com todos ao seu lado – parece que esperava apenas a chegada do último filho -, ela começou a morrer. E meu irmão médico acompanhava todos os passos dos últimos momentos de vida e nos contava: “Ela está morrendo”, “o coração dela é muito bom, ainda está batendo forte”. “Morreu”, anunciou ele.
Cada um sofreu a sua maneira, com choros, desespero, calma para resolver tudo e tomar as providências necessárias. Duda, a neta que prometeu criar as crianças que nascessem na casa, vestiu minha mãe para a morte com a roupa que ela mais gostava: calça e blusa branca de mangas compridas, para esconder as manchas senis. Ela estava serena e bonita no caixão. Houve reza, de vários credos, velório com flores, muitas flores e cânticos, parentes que não se viam há muito tempo, amigos queridos e conhecidos.
Meus irmãos e primos carregaram o caixão, escolhido por mim na madrugada daquele dia. Seguimos num cortejo até o cemitério, cheio de flores e jardins, onde minha mãe descansa naquele retiro que está gravado em minha memória para sempre.
Brasília, maio de 2003
Helena Daltro Pontual
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A sociedade precisa saber mais sobre essa doença neurodegenerativa que provoca a perda das funções cognitivas. E segundo a OMS, o Alzheimer é responsável por mais 70% dos casos de perda de memória. Belíssima matéria.
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Isso mesmo. Por essa razão a Associação Mundial sobre Alzheimer e Demências começou no dia 15 de setembro a campanha Vamos Conversar Sobre Demencias.
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Gostaria de saber se a senilidade também faz parte deste grupo ou de seu próprio?
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Muito interessante e importantíssimo esse assunto. Dia 21 de setembro, além de ser o dia da árvore, tb é dia mundial da doença de Alzheimer.
Só quem passa por isso de pertinho, sabe o tanto que transforma a vida, não só daqueles que adquiriram a doença, a família e os cuidadores diretos.
O Hospital Sarah tem um programa com psicólogos, terapeutas e outros especialistas para auxiliar a família e os cuidadores com informações que esclarecem e orientam, facilitando o convívio, sabendo assim lidar com o Alzheimer e outras doenças degenerativas, onde muitos pensam que é apenas um erro genético, mas não, outros fatores também influenciam. Se é adquirida ou congênita, precisamos ficar atentos a todos os detalhes.
Parabéns Chico por levantar esse tema tão significativo para aqueles que convivem com pessoas que amam, e que vivem com o Alzheimer.
Esse tema também acrescenta todos que convivem com alguém que também adquiriu outra doença degenerativa.
Estou honrada de me presentear com essa reportagem.
Obrigada.
Saúde e Paz ( 21 de setembro também é dia da Paz).
Viviane Sol
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